Моя история

Больше
2 года 9 мес. назад #1 от Galina028
Galina028 создал тему: Моя история
Здравствуйте! Меня зовут Галина. Хотела бы поделиться своей историей. Я всего и всех боюсь, мучают тревоги и частые панические атаки. Сама по себе очень забитая, не могу за себя постоять, от волнения и страха начинаю заикаться. Очень плохая память. По медицине: Поставленные диагнозы - ВДКН (врождённая дисфункция коры надпочечников), микро-аденома гипофиза, гиперплазия обоих надпочечников, панкреатит, киста шишковидной железы, точечные очаги глиоза полушарий головного мозга, образование верхнего полюса левой почки (ангиомиолипома) выраженные остеохондроз шейного отдела позвоночника. Это малая часть. В разных клиниках ставят разные диагнозы. Не могут определиться с окончательными выводами чтобы назначить адекватное лечение. Я долго, два года, принимала Преднизолон, эффекта никакого. Вообще. Больше мне ничего не назначалось кроме Аквадетрима, принимать его нужно пожизненно. Хотя тоже лучше я с него себя не чувствую, такое чувство что он вообще не усваивается там, где это необходимо. Из ощущений - сильные головокружения, резкие, в такие моменты темнеет в глазах, и мне сложно устоять на ногах. Иногда даже с потерей сознания на полминуты примерно. Частые головные боли. Сильные боли в области солнечного сплетения, болит всегда. Давление в основном повышается нижнее, особенно по вечерам, иногда достигает 110, а верхнее в пределах 125-130. Пульс либо падает до 60-50, либо резко подскакивает до 130-150, был даже 180. Снизить не получается, принимаю конкор. Так же принимаю афобазол. Я практически не сплю. Ночью даже если удаётся уснуть, то я просыпаюсь каждые 15-20 минут. Днём я не сплю. Я живу как на автопилоте. Принимала феназепам, донормил, малые дозы ни о чём, увеличивала до 5, и они не действуют, я всё равно не засыпаю. Очень сильно потею, всегда, и этот процесс неконтролируемый, очень мне мешает жить, я вся мокрая всегда, в груди всё время жжение. Меня всё время бросает в жар. Пот льётся просто, вся одежда и волосы насквозь промокают, я начинаю из-за этого очень сильно нервничать, мне просто стыдно перед людьми. Руки часто трясутся. Просто так, даже когда не нервничаю вообще. Температура тела года три на уровне 37,2-37,5, и выше бывает поднимается, без простуд. Волосы на голове сильно выпадают, а на теле наоборот я не знаю уже как с ними бороться. Растут везде, чёрные. Кожа стала очень плохая, сосудистые звёздочки и на лице и на теле, появляются новые каждый день. Вес растёт и на жёстких диетах, и на правильном питании, очень тяжело, при росте 155 см я в прошлое лето весила 70 с лишним килограмм, удалось похудеть на 10 кг, но практически на голодании, при другом виде питания вес только увеличивается. Сильно отекаю, утром лицо не узнаю Пью очень много воды, но она выходит можно сказать только с потом, моча плохо выходит, я можно сказать никогда в туалет не хочу. Боли в районе почек. Частенько по ночам как-будто задыхаться начинаю, становится трудно дышать. Не знаю от чего это. Гормоны проверяю на протяжении пять лет - показания практически не меняются. Раньше был повышен постоянно пролактин, на протяжении полутора лет, сейчас он не повышается, препаратов никаких для этого не принимала. 17OH прогестерон 443,26 норма 1,24-8,24. АКТГ 459 норма 46. Тестостерон 2,81 норма 0,52-1,72. Индекс свободного тестостерона 13,1 норма 0,7-8,7. Андростендион 35 норма 1,6-19,0. Беременностей никогда не было, месячные начались в 17 лет. Это я проверяла в апреле этого года, а так стараюсь проверять каждые три четыре месяца хотя бы. Документов много, и по генетике в том числе, если нужно будет, я всё вышлю. Спасибо Вам что Вы есть!
Спасибо сказали: Д-р Надежда, ganeeva.yuli

Пожалуйста Войти или Регистрация, чтобы присоединиться к беседе.

Больше
2 года 9 мес. назад #2 от Д-р Надежда
Д-р Надежда ответил в теме Моя история
Галина, спасибо, что написали. Прежде чем заняться чисто своим делом, я прошу разрешения скопировать этот текст и разместить на закрытом врачебном ресурсе - хочу услышать мнение эндокринологов. Они наметят план действий по своей части, а по поводу психического состояния я поподробнее еще порасспрашиваю вас позднее.
Спасибо сказали: Galina028

Пожалуйста Войти или Регистрация, чтобы присоединиться к беседе.

Больше
2 года 9 мес. назад #3 от Galina028
Galina028 ответил в теме Моя история
Здравствуйте! Конечно копируйте, спасибо Вам большое, я буду ждать.

Пожалуйста Войти или Регистрация, чтобы присоединиться к беседе.

Больше
2 года 9 мес. назад #4 от Д-р Надежда
Д-р Надежда ответил в теме Моя история
Галина, мы тут с неврологами обсуждаем пока. Смотрите, раз уж разбираться, то давайте подойдем к вопросу серьезно и сделаем вот что. Отсканируйте или сфотографируйте сами медицинские документы, закрыв свои персональные данные и на яндекс-диск все это дело сохраните и дайте нам ссылку. В первую очередь УЗИ надпочечников, МРТ головного мозга и особенно гипофиза и вообще, вот весь свой архив и исследований, и назначений. Я понимаю, что это не минутное дело, но это важно.
Спасибо сказали: Galina028

Пожалуйста Войти или Регистрация, чтобы присоединиться к беседе.

Больше
2 года 9 мес. назад #5 от Galina028
Galina028 ответил в теме Моя история
Хорошо, завтра всё будет готово) Спасибо!

Пожалуйста Войти или Регистрация, чтобы присоединиться к беседе.

Больше
2 года 9 мес. назад #6 от Galina028
Galina028 ответил в теме Моя история

Пожалуйста Войти или Регистрация, чтобы присоединиться к беседе.

Больше
2 года 9 мес. назад #7 от Galina028
Galina028 ответил в теме Моя история
Здравствуйте! Не знаю получилось у меня или нет, но я вроде всё сделала правильно..

Пожалуйста Войти или Регистрация, чтобы присоединиться к беседе.

Больше
2 года 9 мес. назад #8 от Galina028

Пожалуйста Войти или Регистрация, чтобы присоединиться к беседе.

Больше
2 года 9 мес. назад #9 от Д-р Надежда
Д-р Надежда ответил в теме Моя история
Галина, да, все замечательно, проконсультируюсь с коллегами и отпишусь по результатам.
Спасибо сказали: Galina028

Пожалуйста Войти или Регистрация, чтобы присоединиться к беседе.

Больше
2 года 9 мес. назад #10 от Galina028
Galina028 ответил в теме Моя история
Спасибо Вам огромное! Я буду ждать..

Пожалуйста Войти или Регистрация, чтобы присоединиться к беседе.

Больше
2 года 9 мес. назад #11 от Д-р Надежда
Д-р Надежда ответил в теме Моя история
Галина, здравствуйте. Начали с эндокринологами смотреть. Можете дать отдельную ссылку на итоговое заключение москвовского центра эндокринологии, по результатам всех анализов. Что-то я его не могу найти, эндокринологи просят.

Пожалуйста Войти или Регистрация, чтобы присоединиться к беседе.

Больше
2 года 9 мес. назад #12 от Д-р Надежда
Д-р Надежда ответил в теме Моя история
Галина, еще вопрос про преднизолон. Уточняю - как на нем себя чувствовали, сколько по длительности принимали и почему он был отменен?

Пожалуйста Войти или Регистрация, чтобы присоединиться к беседе.

Больше
2 года 9 мес. назад #13 от Galina028
Galina028 ответил в теме Моя история
Я на преднизолоне чувствовала себя как и обычно, улучшений никаких не было, только ещё агрессивнее становилась, принимала 2 года, или даже чуть больше, мне его ведь и в Семашко в Н. Новгороде назначали... Гормоны не снижались на нём. Я сама перестала его принимать.

Пожалуйста Войти или Регистрация, чтобы присоединиться к беседе.

Больше
2 года 9 мес. назад #14 от Galina028
Galina028 ответил в теме Моя история
Вот ведь, Вы мне говорили скрыть все данные на документах, а я забыла напрочь... ну да ладно, ничего страшного....

Пожалуйста Войти или Регистрация, чтобы присоединиться к беседе.

Больше
2 года 9 мес. назад #15 от Galina028
Galina028 ответил в теме Моя история
Я вчера загружала больше документов, я не знаю почему их меньше стало..

Пожалуйста Войти или Регистрация, чтобы присоединиться к беседе.

Больше
2 года 9 мес. назад #16 от Galina028
Galina028 ответил в теме Моя история
Хотела написать про пребывании в ЭНЦ в Москве. Я сначала ездила три раза к Галине Афанасьевне Мельниченко на консультации, за свой счёт не по ОМС, просто уточняю. Она каждый раз при осмотре и глядя на гормоны говорила неоднократно, что при ВДКН такого состояния как у меня не бывает, нужно искать вторичные аденомы. После, у нас в Нижегородской обл., добивалась по рекомендации Г.А Мельниченко, направления в ЭНЦ, это было долго, но я его получила. То что делали в ЭНЦ, мне могли сделать и в Семашко, в Н. Новгороде. Пробу с дексаметазоном, узи, кт, и осмотр гинеколога. Ничего не искали не смотрели. Лечащего врача я видела всего два раза - в день поступления и в день выписки. Она зацепилась за генетику, и выписала тоже преднизолон. Она ко мне ни разу не приходила, никто ничего мне не объяснял. Пока я ходила на УЗИ и т.п., ординатор оставляла в палате бумажки на сдачу гормонов, я её так же не видела. Люди, которые находились со мной в палате, удивлялись такому отношению, я сама свидетель, ко всем каждый день приходили врачи и ординатор, всё объясняли, ко мне никто не приходил. Лечащий врач в день выписки за пять минут решила объяснить мне что со мной - мне нужно поменьше есть! Я говорю что и так на диетах всё время, ем очень мало, ни выпечек ни сладкого, ни жирного. Тогда она ответила- значит нужно больше есть и спортом заниматься. Ну вот какой спорт в моём состоянии? Я посуду спокойно помыть не могу, давление и пульс поднимаются высоко, пульс ведь и 130 и 140 и выше подскакивает, а сбить долго не получается! Про уборку я вообще молчу, у меня наступают полуобморочные состояния, ну вот какой мне спорт, чтобы умереть что ли быстрее...... пот просто литрами течёт.... Она всё вот это сказала за пять минут и удалилась. Такого отношения я не ожидала. Я хотела записаться на приём к Г.А Мельниченко, пока там была, пожаловаться хотела, и решить что делать дальше, но у меня уже ограничения были в финансах, нужно было ещё как то домой уехать. Я там всё время говорила о своём состоянии медсёстрам, я в прямом смысле слова ходила по стенке, говорила что температура всегда выше 37, что болят все суставы, руки трясутся, жаловалась на тошноту, меня рвёт часто - там только разводили руками и говорили ну а что мы можем сделать. Я очень пожалела что ездила туда, да ещё и долгов набрала чтобы туда попасть. Бардак он и есть бардак. Я специально вчера не стала присылать Вам выписку из ЭНЦ, я боюсь уже что тоже скажете что генетика и сделать ничего нельзя, я не могу жить уже в таком состоянии, всё начинает чувствовать ближе к ночи, я очень боюсь этого времени суток, я не сплю практически, терплю различные боли, я не знаю что мне от всего этого принимать, поэтому просто терплю......... Простите за много букв, у меня уже сил просто нет доказывать что я не верблюд. В общем дело здесь я вно не в ВДКН. Простите.
Спасибо сказали: ganeeva.yuli

Пожалуйста Войти или Регистрация, чтобы присоединиться к беседе.

Больше
2 года 9 мес. назад #17 от Galina028
Galina028 ответил в теме Моя история

Пожалуйста Войти или Регистрация, чтобы присоединиться к беседе.

Больше
2 года 9 мес. назад #18 от Д-р Надежда
Д-р Надежда ответил в теме Моя история
Галина, посмотрели все, совместно эндокринологи и психиатры. Есть два момента. То, что эндокринное заболевание не должно давать такое ужасное самочувствие. Зато видим давнюю тяжелую депрессию, ну вы описывали свое состояние. Поэтому надо начинать лечение депрессии медикаментозное, еще предлагаю все-таки пользоваться услугами демо-консультаций того психологического ресурса, где мы познакомились, запросы сформулируем.
Есть одна проблема - препараты рецептурные. Я могу вас посмотреть по скайпу, но как рецепты передать? Кто-то из родственников - знакомых бывает в Москве? Заехали бы ко мне.
Спасибо сказали: ganeeva.yuli

Пожалуйста Войти или Регистрация, чтобы присоединиться к беседе.

Больше
2 года 9 мес. назад #19 от Galina028
Galina028 ответил в теме Моя история
Здравствуйте! Я в шоке конечно. Вчера проплакала весь вечер.... Как только видят бумагу из ЭНЦ, тут же меняется тактика общения, и всё из меня пытаются сделать психически больную. Конечно у меня есть депрессия, я никогда её не отрицала, и отношения с людьми не получаются, я из-за плохого физического самочувствия замкнулась в себе, да и прошлое конечно повлияло, я этого не отрицаю, это есть и я не могу это всё забыть, но сейчас у меня сильнейший выброс гормонов в кровь происходит, ежедневно, неужели такое бешеное кол-во гормонов не влияет на нервную систему? Я со многими эндокринологами общалась, за пять лет, они говорили гормоны действительно влияют очень сильно на весь организм, за счёт них организм и живёт, а особенно на нервную систему. В ЭНЦ пристали к генетике, и больше ничего проверять не стали, да и не слушал там никто моих жалоб, почему то там меня к психиатру не направили... я же не могла там настаивать на дальнейшем обследовании, я была в стационаре по ОМС, а не за счёт собственных средств. Я не имела права ничего требовать. Я могу показать фотографии когда не было такого состояния, и с того времени, когда всё началось, и после я пошла к врачу и меня направили к эндокринологу. Я видела как на меня смотрели все знакомые, да и незнакомые тоже, я была похожа на пьяницу полностью себя запустившую, а я так изменилась из-за гормонов. Мне пришлось питаться очень скудно, чтобы хоть как то снизить вес, и убрать страшные отеки. Я без всяких лекарств облегчающих моё состояние живу. Как же так.... Я вообще уже ничего не понимаю. Я не хочу чтобы меня накачали психотропными веществами, которые отключают мозг, тогда я точно буду доживать, сколько мне осталось, как растение. Как говорят, женщина когда в ПМС, у неё гормоны бушуют в этот период, поэтому она в депрессии, и её лучше не трогать, и никто не обвиняет её что она психически не нормальная, все понимают состояние, потому что это влияние гормонов. А я всегда в таком состоянии с бушующими гормонами, я это не придумала. Я в полном замешательстве.

Пожалуйста Войти или Регистрация, чтобы присоединиться к беседе.

Больше
2 года 9 мес. назад #20 от Д-р Надежда
Д-р Надежда ответил в теме Моя история
Галина, а зачем сразу обижаться и вешать ярлыки на себя и кстати на всех присутствующих здесь. На этом форуме, я вам хочу сказать, замечательные, талантливые люди, некоторые, да что там - большинство с хорошим образованием или заканчивают ВУЗ. Есть врачи, учителя, бухгалтеры, менелжеры, управленцы и они лечат депрессию, лечат панические атаки и никто в шок не впадает. Сейчас убегаю, но позже вечером напишу, как связана депрессия с выбросом гормонов и почему именно вам особо тяжко от этих выбросов.
Галина, никто не хочет вас обидеть, записать в психбольные, поставить клеймо. Сотни врачей занимались вашей документацией. Выбор за вами - принять помощь и начать решать проблемы или продолжать горевать и обижаться.
Спасибо сказали: Психодуэт, ganeeva.yuli, Galina028

Пожалуйста Войти или Регистрация, чтобы присоединиться к беседе.

Больше
2 года 9 мес. назад #21 от Galina028
Galina028 ответил в теме Моя история
Я прошу прощения, наверно выразилась не правильно, и не поблагодарила всех врачей и вас, за просмотр бумаг. Я вам всем очень благодарна. Я от помощи не отказываюсь. Это все от бессилия. Потрачены сотни тысяч рублей, без преувеличения, на клиники, гоняли из одной в другую, съездите туда, то сюда, говорили мы вам поможем, но сделайте вот это и это, вы сможете потом иметь детей, будете здоровы. А что в итоге? Полное внутреннее опустошение, разочарование, куча долгов и видимо психическое расстройство. Я ни на кого не обижаюсь, это просто был крик души без обид к кому бы то ни было.
Спасибо сказали: Психодуэт, ganeeva.yuli

Пожалуйста Войти или Регистрация, чтобы присоединиться к беседе.

Больше
2 года 9 мес. назад #22 от Д-р Надежда
Д-р Надежда ответил в теме Моя история
Галина, смотрите. Не знаю, объясняли ли вам суть эндокринной проблемы. Попытаюсь объяснить, как эта особенность связана с психикой. На самом деле, у вас две проблемы, которые очень неудачно сочетаются в одном организме и взаимно усиливают друг друга. И решать тут нужно с обеих сторон.

1. Та самая генетика. ВДКН. Вот у нас есть надпочечники, в которых вырабатываются гормоны стресса. Их некий уровень нам нужен, чтобы быть в тонусе. Недостаток их - плохо, это апатия, слабость, угнетение иммунитета, упадок сил. Избыток - тоже плохо, это стресс, тревога, тахикардия и все, что вы прекрасно описываете.
У вас по генетике лимит на производство кортизола. При стрессе (любом, хоть физическом напряжении, хоть психическом) - идет повышенная выработка кортизола. После окончания стресса - его уровень падает до нормы. Даже у людей без подобной генетической проблемы длительный изматывающий стресс может привести к дефициту кортизола, апатии, бессилию. У вас же запасик этого кортизола меньше чем у других, поэтому каждый стресс, паническая атака быстренько "съедает" дневной или месячный запас этого кортизола, а скорость синтеза его снижена.

Что далее происходит - система диагностирует дефицит кортизола и наш центральный компьютер, то есть мозг, посредством гипоталамо-гипофизарной системы начинает выделять АКТГ - адрено-кортикотропный гормон, который должен стимулировать выработку кортизола в надпочечниках. А там бесполезно, там блок на дополнительную выработку - нет фермента. Но АКТГ действует на все надпочечники в целом, а не только на зоны, синтезирующие кортизол. Поэтому зоны, ответственные за синтез адреналина-норадреналина, тестостерона и частично минералокортикоидов (гормоны, ответственные за водно-солевой обмен) всегда пашут на 300% от нормы. Вот вам те самые симптоадреналовые кризы.

2) Причем тут психика? Притом, что тревожные состояния - это вот просто аналог того, что с вами происходит - та же самая стимуляция надпочечников с выбросом этих же самых веществ и аналогичными ощущениями. И получается, что там, где таким людям как вы, нужна экономия ресурсов, там у вас - дополнительный фактор того, что из-за тревоги эти ресурсы расходуются значительно быстрее. Соответственно убрав часть этой стимуляции со стороны нервной системы, вы существенно облегчите нагрузку на и так слабенькую от природы систему.
Даже тяжелый ПМС по протоколам лечат с использованием антидепрессантов, т.к. там тоже происходит замкнутый круг между психикой и эндокринной системой. Я этот вопрос глубоко копала вместе с гинекологами. Это не мое личное мнение, подтверждено многочисленными исследованиями.

3) что делать? Первое, по гормональном делам. Возобновить прием преднизолона или метипреда, что там вам назначалось. Зачем? Когда гипофиз и гипоталамус получают сигнал о достаточном уровне кортизола в организме, они перестают вырабатывать такое количество АКТГ и стимулировать такую бешеную выработку адреналина и тестостерона в надпочечниках. По закону обратной связи этих выбросов гормональных нет. У вас не сработало? Возможно потому, что второй путь стимуляции - от нервной системы, был не убран. Поэтому нужно еще раз начать принимать преднизолон и принимать его постоянно!!! Подобрав дозу! И тщательно пролечив тревожно-депрессивные дела. Вес растет? Там инсулинорезистентность, нужно и метформин тоже принимать.

4) Что за смешные вещи про психотропы, отключающие мозг - ну откуда такая дремучесть? Поменьше нужно читать бредни глубоко больных людей. Старые тяжелые нейролептики вам никто не предлагает, а современные антидепрессанты не только ничего в мозгу не "отключают", но и наоборот, стимулируют нейрогенез, улучшают память, внимание, т.к. способствуют обновление и увеличению числа клеточек головного мозга. У вас правда, информация о лекарствах на уровне прошлого века.

Галина, вот это тот путь, по которому нужно начинать идти. Да, облегчение будет не моментальным, более того, пока вся эта разболтанная система будет перестраиваться, то возможны и неприятные ощущения, но только этот путь вытащит вас из той ямы, где вы находитесь. Надо принимать решение, собирать себя в кучку и начинать лечение сразу по двум фронтам. Ведь система-то это одна - нейроэндокринная.

Еще раз подчеркну - я не считаю, что вы какая-то там прихбольная, у которой нет эндокринных проблем. Они разумеется есть, но они уже втянули и нервную систему в этот узел, и развязывать этот замкнутый круг нужно с обеих сторон.
Спасибо сказали: Психодуэт, ganeeva.yuli, Galina028

Пожалуйста Войти или Регистрация, чтобы присоединиться к беседе.

Больше
2 года 9 мес. назад #23 от Galina028
Galina028 ответил в теме Моя история
Надежда Вячеславовна, я поняла о чём Вы сказали, я согласна на психотерапию, я не отказываюсь. А о дремучести я не согласна, отзывов я никаких не читаю по психиатрии, просто в этом не понимаю. Я сказала именно о своём, личном опыте. Я была у психотерапевта, она сразу сказала ложиться в психиатрическую больницу из-за попыток суицида, и пока я буду ждать место, в больнице, принимать Рисполепт и Амитриптилин, рецепт выписала и дозировку, после двух месяцев приёма, я ходила как овощ, мне было плевать вообще на всё и на всех, я только хотела спать и всё. На меня муж долго смотрел и потом просто выбросил эти лекарства, сказал что я отупела от них. Приходила в себя ещё месяц, после отмены. Я только о себе говорила.
Спасибо сказали: ganeeva.yuli

Пожалуйста Войти или Регистрация, чтобы присоединиться к беседе.

Больше
2 года 9 мес. назад #24 от Galina028
Galina028 ответил в теме Моя история
Надежда Вячеславовна, если Вам интересно, посмотрите пожалуйста пару фотографий. Первые это до, вторая после, а третья это я в данный момент. У меня в место живота спасательный круг, я сама на жёсткой диете, но он остаётся.... И вот про выброс гормонов, я вот даже бывает сижу, читаю книгу, всё хорошо, спокойно, никто меня не трогает, у меня резко подскакивает пульс до 130-150, тут же бросает в жар и в пот, я же не нервничаю в такие моменты, откуда это я не понимаю.
Спасибо сказали: ganeeva.yuli

Пожалуйста Войти или Регистрация, чтобы присоединиться к беседе.

Больше
2 года 9 мес. назад #25 от Galina028

Пожалуйста Войти или Регистрация, чтобы присоединиться к беседе.

Время создания страницы: 0.115 секунд
Работает на Kunena форум